«Menschen mit Duchenne, die selbständig wohnen, werden zu Arbeitgebenden.»

Ich bin die Assistenzperson einer Familie mit zwei Duchenne Söhnen.

Unermüdliche Geduld, unendliches Erklären und Umschreiben erfordert das Leben von Duchenne Betroffenen, um Aktivitäten des alltäglichen Lebens zu verrichten.

Sie und ihre Angehörigen werden zu Arbeitgebenden, inklusive vollumfänglicher Personal-Organisation und Administration, damit ein Leben in den eigenen vier Wänden möglich ist.

Ein Schicksal, das unvorstellbar vieles von Betroffenen und deren Umfeld abverlangt. Ein Schicksal, das unzählige Hürden mit sich bringt…

Ich wünsche mir einen Abbau dieser Hürden in unserem System, um allen Betroffenen Steine aus dem Rucksack zu nehmen. Ich wünsche mir, ihnen möglichst Teilhabe am gesellschaftlichen Leben und Wahlmöglichkeiten zur eigenen Lebensgestaltung zu geben.

Deborah Lustenberger